Los cuidados paliativos son un enfoque vital de la atención médica que se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan desafíos asociados con enfermedades limitantes de la vida. Se trata de abordar el sufrimiento de manera integral, más allá de los síntomas físicos. Esto implica un método basado en un equipo para brindar apoyo a los pacientes y sus cuidadores, abordando las necesidades prácticas y ofreciendo asesoramiento crucial para el duelo. En última instancia, los cuidados paliativos buscan crear un sistema de apoyo que permita a los pacientes vivir de la manera más activa y cómoda posible hasta el final de la vida.
Definición de Cuidados Paliativos: Un Enfoque Multidimensional
Los cuidados paliativos son más que un tratamiento médico; son un enfoque holístico que considera a la persona en su totalidad. Utiliza un equipo de profesionales para apoyar a los pacientes y sus familias. Este equipo multidisciplinario generalmente incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales y consejeros, todos trabajando juntos para abordar una amplia gama de necesidades. Estas necesidades se extienden más allá de lo físico y abarcan el bienestar emocional, social e incluso espiritual. Al abordar estos aspectos interconectados, los cuidados paliativos garantizan que la dignidad y la comodidad del paciente se prioricen a lo largo de su enfermedad. Además, los cuidados paliativos extienden su alcance compasivo a los cuidadores, ofreciendo asesoramiento para el duelo para apoyarlos en la pérdida y el dolor.
Niños recibiendo cuidados paliativos
Los Cuidados Paliativos como un Derecho Humano
La importancia de los cuidados paliativos se ve subrayada por su reconocimiento explícito como un derecho humano a la salud. Este reconocimiento enfatiza que los cuidados paliativos no son un lujo, sino un componente fundamental de la atención médica al que todas las personas deberían tener acceso. La prestación de cuidados paliativos debe estar centrada en la persona, lo que significa que se adapta a las necesidades y preferencias únicas de cada individuo. Los servicios de salud integrados son cruciales para brindar este tipo de atención, garantizando una coordinación fluida y un enfoque centrado en el paciente.
Condiciones que Requieren Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos no se limitan a una enfermedad específica; son relevantes en un amplio espectro de enfermedades. Si bien muchos lo asocian principalmente con el cáncer, la realidad es que los cuidados paliativos son esenciales para una amplia gama de afecciones crónicas y potencialmente mortales. La mayoría de los adultos que requieren cuidados paliativos padecen enfermedades crónicas. Las enfermedades cardiovasculares representan una porción significativa (38,5%), seguidas del cáncer (34%), las enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), el SIDA (5,7%) y la diabetes (4,6%). Más allá de estas, numerosas otras afecciones pueden requerir cuidados paliativos, como insuficiencia renal, enfermedad hepática crónica, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos. Esto destaca la necesidad generalizada de cuidados paliativos en diversas poblaciones de pacientes.
Manejo de Síntomas: Dolor y Más Allá
Un aspecto central de los cuidados paliativos es el manejo efectivo de los síntomas angustiantes. El dolor y la dificultad para respirar se encuentran entre los síntomas más frecuentes y graves que experimentan las personas que necesitan cuidados paliativos. Por ejemplo, los estudios indican que un porcentaje significativo de pacientes con SIDA o cáncer (80%), y aquellos con enfermedad cardiovascular o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (67%) sufrirán dolor moderado a intenso hacia el final de sus vidas. Los opioides desempeñan un papel fundamental en el manejo eficaz del dolor y se consideran medicamentos esenciales en los cuidados paliativos.
Más allá del alivio del dolor, los opioides también pueden brindar alivio de otros síntomas físicos angustiantes como la disnea. Controlar estos síntomas, especialmente en una etapa temprana, no es solo una cuestión de práctica médica ética, sino también un deber ético fundamental. Se trata de aliviar el sufrimiento innecesario y mantener la dignidad de una persona durante su enfermedad.
La Necesidad Global de Cuidados Paliativos y las Barreras al Acceso
A pesar de su reconocida importancia, el acceso a los cuidados paliativos sigue siendo insuficiente en todo el mundo. Las estimaciones sugieren que anualmente, 56,8 millones de personas necesitan cuidados paliativos, con un número desproporcionado que reside en países de ingresos bajos y medianos. La disparidad es aún más pronunciada para los niños, con el 98% de los niños que necesitan cuidados paliativos viviendo en estas regiones con recursos limitados, y casi la mitad de ellos en África.
Varias barreras importantes contribuyen a esta necesidad insatisfecha de cuidados paliativos a nivel mundial:
- Falta de Integración de Políticas: Las políticas y los sistemas nacionales de salud con frecuencia no incorporan los cuidados paliativos como un componente estándar de los servicios de atención médica.
- Capacitación Limitada para Profesionales: Los profesionales de la salud a menudo reciben capacitación inadecuada o nula en los principios y prácticas de los cuidados paliativos.
- Acceso Inadecuado a Opioides: El acceso al alivio del dolor con opioides, una piedra angular de los cuidados paliativos, a menudo está restringido, lo que dificulta la capacidad de controlar el dolor de manera eficaz y no cumple con las directrices internacionales sobre el acceso a medicamentos esenciales.
Una encuesta de la OMS realizada en 2019 reveló que si bien la financiación para cuidados paliativos estaba disponible en el 68% de los países, solo un escaso 40% informó que los servicios llegaban al menos a la mitad de los pacientes que los necesitaban. Los datos de la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes ilustran aún más la desigualdad global. En 2018, un asombroso 79% de la población mundial, principalmente aquellos en países de ingresos bajos y medianos, consumió solo el 13% de la morfina total utilizada para el manejo del dolor a nivel mundial. Esta marcada disparidad destaca la necesidad urgente de mejorar el acceso a los analgésicos esenciales en estas regiones.
Otros obstáculos que dificultan el acceso a los cuidados paliativos incluyen:
- Baja Conciencia: Falta de comprensión entre los responsables de la formulación de políticas, los proveedores de atención médica y el público en general sobre qué son los cuidados paliativos y los beneficios sustanciales que ofrecen tanto a los pacientes como a los sistemas de atención médica.
- Factores Culturales y Sociales: Las creencias culturales y sociales en torno a la muerte y el morir a veces pueden crear barreras para aceptar los cuidados paliativos.
- Ideas Erróneas sobre los Cuidados Paliativos: Las ideas erróneas comunes, como la creencia de que los cuidados paliativos son únicamente para pacientes con cáncer o solo son relevantes en las últimas semanas de vida, limitan su aplicación más amplia.
- Miedo al Uso Indebido de Opioides: La preocupación equivocada de que mejorar el acceso a la analgesia con opioides conducirá inevitablemente a un mayor abuso de sustancias crea restricciones innecesarias a los analgésicos esenciales.
Cómo los Países Pueden Mejorar los Cuidados Paliativos
Los sistemas nacionales de salud tienen la responsabilidad de integrar los cuidados paliativos a la perfección en la atención continua de las personas que enfrentan enfermedades crónicas y potencialmente mortales. Esta integración debe vincular los cuidados paliativos con los programas de prevención, detección temprana y tratamiento, asegurando un enfoque holístico para el bienestar del paciente. Como mínimo, esta integración debe abarcar los siguientes componentes clave:
- Políticas Integradas del Sistema de Salud: Implementar políticas del sistema de salud que integren formalmente los servicios de cuidados paliativos en la estructura y los marcos financieros de los sistemas nacionales de atención médica en todos los niveles de atención, desde la atención primaria hasta la especializada.
- Desarrollo de Recursos Humanos: Desarrollar y ampliar los recursos humanos a través de programas de capacitación integral para los profesionales de la salud existentes, integrar la educación sobre cuidados paliativos en los planes de estudio básicos de todos los nuevos profesionales de la salud y educar a los voluntarios y al público para ampliar la red de apoyo.
- Política de Medicamentos Esenciales: Establecer una política de medicamentos sólida que garantice la disponibilidad constante de medicamentos esenciales para el manejo efectivo de los síntomas, con un énfasis particular en los analgésicos opioides para el alivio del dolor y la dificultad respiratoria.
Los cuidados paliativos demuestran la mayor eficacia cuando se introducen al principio del curso de una enfermedad. La integración temprana no solo mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes, sino que también reduce demostrablemente las hospitalizaciones innecesarias y la utilización general de los servicios de atención médica.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse de acuerdo con los principios de la cobertura sanitaria universal. El acceso equitativo es primordial, asegurando que todas las personas, independientemente de sus ingresos, tipo de enfermedad o edad, tengan acceso a un conjunto de servicios básicos de salud determinados a nivel nacional, incluidos los cuidados paliativos. Los sistemas de protección financiera y social deben reconocer y defender el derecho humano a los cuidados paliativos, en particular para los grupos de población vulnerables y marginados.
Las enfermeras, como miembros integrales de los equipos multidisciplinarios, requieren capacitación especializada en habilidades de cuidados paliativos, particularmente aquellas que trabajan directamente con pacientes que enfrentan enfermedades graves.
Si bien los cuidados paliativos especializados son un componente crucial de la prestación de servicios, un sistema de cuidados paliativos verdaderamente sostenible, de alta calidad y accesible requiere integración en todos los niveles. Esto incluye la atención primaria de salud, la atención comunitaria y la atención domiciliaria, junto con un sólido apoyo para los cuidadores informales, como familiares y voluntarios de la comunidad. Brindar cuidados paliativos debe reconocerse como un deber ético fundamental para todos los profesionales de la salud.
El Papel de la OMS en el Avance de los Cuidados Paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) desempeña un papel de liderazgo en la promoción y el apoyo de los cuidados paliativos a nivel mundial. Los medicamentos para cuidados paliativos, incluidos los analgésicos esenciales, se incluyen tanto en la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS como en la Lista de Medicamentos Esenciales para Niños de la OMS, lo que subraya su importancia en la atención médica mundial. Los cuidados paliativos se reconocen dentro de los mandatos y estrategias globales clave relacionados con la cobertura sanitaria universal, las enfermedades no transmisibles y los servicios de salud integrados centrados en las personas. La OMS también proporciona orientación basada en la evidencia, como las «Directrices de la OMS para el tratamiento farmacológico y radioterápico del dolor oncológico en adultos y adolescentes», publicadas en 2019.
En 2014, una resolución mundial histórica, la resolución WHA67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud, pidió específicamente a la OMS y sus Estados Miembros que priorizaran la mejora del acceso a los cuidados paliativos como un componente central de los sistemas de salud. La resolución enfatizó la integración dentro de la atención primaria de salud y los modelos de atención comunitaria/domiciliaria. Los esfuerzos continuos de la OMS para fortalecer los cuidados paliativos se centran en varias áreas clave:
- Integración en Planes Globales: Integrar los cuidados paliativos en todos los planes y marcos globales relevantes de control de enfermedades y sistemas de salud.
- Evaluación del Desarrollo de Servicios: Evaluar el estado actual del desarrollo de los servicios de cuidados paliativos en todo el mundo para identificar brechas y necesidades.
- Desarrollo de Directrices y Herramientas: Desarrollar directrices basadas en la evidencia y herramientas prácticas para la atención paliativa integrada en varios grupos de enfermedades y niveles de atención, al tiempo que se abordan las consideraciones éticas relacionadas con la prestación integral de cuidados paliativos.
- Mejorar el Acceso a los Medicamentos: Apoyar a los Estados Miembros en la mejora del acceso a los medicamentos esenciales para cuidados paliativos a través de mejores regulaciones nacionales y sistemas de entrega optimizados.
- Énfasis en el VIH: Proporcionar un enfoque especial en los cuidados paliativos para las personas que viven con el VIH, incluido el desarrollo de directrices específicas adaptadas a sus necesidades.
- Cuidados Paliativos para Niños: Promover un mayor acceso a los cuidados paliativos para niños, en estrecha colaboración con UNICEF.
- Seguimiento y Evaluación Globales: Monitorear el acceso global a los cuidados paliativos y evaluar rigurosamente el progreso realizado en los programas de cuidados paliativos para garantizar la rendición de cuentas y la eficacia.
- Desarrollo de Indicadores: Desarrollar indicadores específicos para evaluar eficazmente la calidad y el impacto de los servicios de cuidados paliativos.
- Movilización de Recursos: Alentar la asignación de recursos adecuados para los programas e investigaciones de cuidados paliativos, particularmente en países con recursos limitados donde la necesidad es mayor.
- Modelos Basados en la Evidencia: Construir una base sólida de evidencia para modelos de cuidados paliativos que hayan demostrado ser efectivos en entornos de ingresos bajos y medianos, asegurando soluciones culturalmente apropiadas y sostenibles.
Referencias:
(1) Evaluación de la capacidad nacional para la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles: informe de la encuesta mundial de 2019. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2020. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
(2) El Informe de la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes para 2019 (E/INCB/2019/1) https://www.incb.org/documents/Narcotic-Drugs/Technical-Publications/2019/Narcotic_Drugs_Technical_Publication_2019_web.pdf
(3) Directrices de la OMS para el tratamiento farmacológico y radioterápico del dolor oncológico en adultos y adolescentes. https://www.who.int/publications/i/item/who-guidelines-for-the-pharmacological-and-radiotherapeutic-management-of-cancer-pain-in-adults-and-adolescents
