Abordar o sofrimento vai além de tratar apenas os sintomas físicos de uma doença. Os cuidados paliativos adotam uma abordagem holística e multidisciplinar para apoiar pacientes e seus entes queridos que enfrentam sérios desafios de saúde. Isso engloba atender às necessidades práticas e oferecer apoio ao luto, visando capacitar os pacientes a viverem o mais plenamente possível até o fim da vida.
Os cuidados paliativos são fundamentalmente reconhecidos como um direito humano à saúde. Devem ser prestados por meio de serviços de saúde centrados no paciente e integrados, especificamente adaptados para atender às necessidades e preferências exclusivas de cada indivíduo.
Quem Precisa de Cuidados Paliativos?
Os cuidados paliativos são essenciais para um amplo espectro de doenças. As condições crônicas são as razões mais comuns pelas quais os adultos necessitam de cuidados paliativos, incluindo doenças cardiovasculares (38,5%), câncer (34%), doenças respiratórias crônicas (10,3%), AIDS (5,7%) e diabetes (4,6%). Além dessas, inúmeras outras condições podem necessitar de cuidados paliativos, como insuficiência renal, doença hepática crônica, esclerose múltipla, doença de Parkinson, artrite reumatoide, distúrbios neurológicos, demência, anomalias congênitas e tuberculose resistente a medicamentos.
Dor e dificuldades respiratórias são sintomas prevalentes e angustiantes para indivíduos que necessitam de cuidados paliativos. Por exemplo, uma maioria significativa de pacientes com AIDS ou câncer (80%) e um número substancial com doenças cardiovasculares ou doença pulmonar obstrutiva crônica (67%) experimentarão dor moderada a intensa à medida que se aproximam do fim de suas vidas. Medicamentos opioides são cruciais para o controle eficaz da dor nessas situações.
Os opioides também desempenham um papel vital no alívio de outros sintomas físicos angustiantes, incluindo falta de ar. Abordar esses sintomas prontamente não é apenas eticamente correto, mas também essencial para aliviar o sofrimento e defender a dignidade de uma pessoa.
A Necessidade Urgente de Acesso a Cuidados Paliativos
Globalmente, estima-se que 56,8 milhões de pessoas necessitem de cuidados paliativos anualmente, com a maioria residindo em países de baixa e média renda. Para crianças que necessitam desses cuidados, impressionantes 98% vivem nessas nações com recursos limitados, com quase metade delas na África.
No entanto, obstáculos significativos dificultam o acesso aos cuidados paliativos em todo o mundo:
- Os cuidados paliativos são frequentemente negligenciados nas políticas e sistemas nacionais de saúde.
- Os profissionais de saúde frequentemente recebem treinamento limitado ou nenhum treinamento em princípios e práticas de cuidados paliativos.
- O acesso a medicamentos opioides para alívio da dor permanece inadequado, não atendendo aos padrões internacionais para medicamentos essenciais.
Uma pesquisa da OMS de 2019 em 194 Estados-Membros sobre doenças não transmissíveis revelou que o financiamento para cuidados paliativos estava disponível em apenas 68% dos países. Alarmantemente, apenas 40% dos países relataram que os serviços de cuidados paliativos atingiram pelo menos metade dos pacientes que precisavam deles (1).
Dados do Conselho Internacional de Controle de Narcóticos em 2018 destacaram uma disparidade gritante: 79% da população mundial, principalmente em países de baixa e média renda, consumiu apenas 13% da morfina total usada para o controle da dor e do sofrimento, ou meros 1% das 388 toneladas fabricadas globalmente. Embora isso represente uma ligeira melhoria em relação a 2014, a lacuna no acesso a medicamentos narcóticos para cuidados paliativos entre nações mais ricas e mais pobres continua sendo uma séria preocupação (2).
Outras barreiras aos cuidados paliativos incluem:
- Falta de compreensão entre formuladores de políticas, provedores de saúde e o público sobre a natureza e os benefícios dos cuidados paliativos para pacientes e sistemas de saúde.
- Crenças culturais e sociais em torno da morte e do morrer que podem dificultar a aceitação de abordagens paliativas.
- Equívocos sobre cuidados paliativos, como as falsas crenças de que são exclusivamente para pacientes com câncer ou relevantes apenas nas semanas finais de vida.
- Medos infundados de que o acesso melhorado a analgésicos opioides levará ao aumento do abuso de drogas.
Definição de cuidados paliativos ilustrada: Cuidados paliativos compassivos para crianças garantem conforto e dignidade, abordando necessidades físicas, emocionais e sociais.
Fortalecendo os Sistemas de Cuidados Paliativos Globalmente
Os sistemas nacionais de saúde têm a responsabilidade de integrar os cuidados paliativos no continuum de cuidados para indivíduos que enfrentam doenças crônicas e com risco de vida, conectando-os com programas de prevenção, detecção precoce e tratamento. Essa integração deve abranger pelo menos os seguintes elementos cruciais:
- Políticas do sistema de saúde: Políticas que incorporam sistematicamente serviços de cuidados paliativos na estrutura e financiamento dos sistemas nacionais de saúde em todos os níveis de atendimento.
- Desenvolvimento de recursos humanos: Políticas focadas no fortalecimento e expansão da força de trabalho de cuidados paliativos. Isso inclui treinamento abrangente para profissionais de saúde atuais, integrando cuidados paliativos no currículo básico para todos os novos profissionais de saúde e educando voluntários e o público.
- Política de medicamentos: Uma política de medicamentos que garanta a disponibilidade de medicamentos essenciais para o controle de sintomas, particularmente analgésicos opioides para alívio da dor e desconforto respiratório.
Os cuidados paliativos oferecem os maiores benefícios quando introduzidos precocemente no curso da doença. A integração precoce dos cuidados paliativos não apenas melhora a qualidade de vida dos pacientes, mas também reduz demonstravelmente hospitalizações desnecessárias e a utilização geral dos serviços de saúde.
Os cuidados paliativos devem ser prestados em consonância com os princípios da cobertura universal de saúde. Todo indivíduo, independentemente da renda, doença ou idade, merece acesso a um conjunto de serviços de saúde essenciais determinados nacionalmente, que incluem inequivocamente os cuidados paliativos. Os sistemas de proteção financeira e social devem reconhecer o direito humano aos cuidados paliativos, especialmente para populações vulneráveis e marginalizadas.
Enfermeiros, como membros integrantes de equipes multidisciplinares, necessitam de treinamento especializado em habilidades de cuidados paliativos, particularmente aqueles que trabalham com pacientes que enfrentam doenças graves.
Os cuidados paliativos especializados representam uma faceta da prestação de serviços. No entanto, um sistema de cuidados paliativos sustentável, de alta qualidade e acessível requer integração nos cuidados de saúde primários, cuidados comunitários e domiciliares e apoio robusto para cuidadores informais, como familiares e voluntários comunitários. Prestar cuidados paliativos deve ser considerado uma obrigação ética fundamental para todos os profissionais de saúde.
O Compromisso da OMS com os Cuidados Paliativos
Medicamentos para cuidados paliativos, incluindo aqueles essenciais para o alívio da dor, estão incluídos na Lista de Medicamentos Essenciais da OMS e na Lista de Medicamentos Essenciais da OMS para Crianças. Os cuidados paliativos são reconhecidos em mandatos e estratégias globais importantes relativos à cobertura universal de saúde, doenças não transmissíveis e serviços de saúde integrados centrados nas pessoas. As Diretrizes da OMS para o manejo farmacológico e radioterapêutico da dor oncológica em adultos e adolescentes, lançadas em 2019, fornecem orientações cruciais (3).
Em 2014, a histórica resolução da Assembleia Mundial da Saúde WHA67.19, a primeira resolução global sobre cuidados paliativos, instou a OMS e os Estados-Membros a priorizarem a melhoria do acesso aos cuidados paliativos como um componente central dos sistemas de saúde, com forte ênfase nos cuidados de saúde primários e modelos de cuidados comunitários/domiciliares. Os esforços contínuos da OMS para fortalecer os cuidados paliativos estão focados em:
- Integrar os cuidados paliativos em todos os planos globais relevantes de controle de doenças e sistemas de saúde.
- Avaliar o estado atual do desenvolvimento de serviços de cuidados paliativos em todo o mundo.
- Desenvolver diretrizes e ferramentas abrangentes para cuidados paliativos integrados em vários grupos de doenças e níveis de atendimento, abordando considerações éticas na prestação de cuidados paliativos.
- Apoiar os Estados-Membros na melhoria do acesso a medicamentos essenciais para cuidados paliativos por meio de regulamentações e sistemas de entrega nacionais aprimorados.
- Manter um foco especial nos cuidados paliativos para pessoas que vivem com HIV, incluindo o desenvolvimento de diretrizes específicas.
- Promover maior acesso a cuidados paliativos para crianças, em estreita colaboração com o UNICEF.
- Monitorar o acesso global aos cuidados paliativos e avaliar o progresso nos programas de cuidados paliativos.
- Desenvolver indicadores-chave para avaliar a eficácia e a qualidade dos serviços de cuidados paliativos.
- Defender a alocação adequada de recursos para programas e pesquisas de cuidados paliativos, especialmente em países com poucos recursos.
- Construir modelos de cuidados paliativos baseados em evidências que sejam eficazes e adaptáveis em ambientes de baixa e média renda.
(1) Assessing national capacity for the prevention and control of noncommunicable diseases: report of the 2019 global survey. Geneva: World Health Organization; 2020. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
(2) The Report of the International Narcotics Control Board for 2019 (E/INCB/2019/1) https://www.incb.org/documents/Narcotic-Drugs/Technical-Publications/2019/Narcotic_Drugs_Technical_Publication_2019_web.pdf
(3) WHO Guidelines for the pharmacological and radiotherapeutic management of cancer pain in adults and adolescents. https://www.who.int/publications/i/item/who-guidelines-for-the-pharmacological-and-radiotherapeutic-management-of-cancer-pain-in-adults-and-adolescents
